Prendersi cura di chi si prende cura: perché è necessario sostenere le famiglie di pazienti con grave cerebrolesione acquisita (GCA)

Bisogna apprendere a navigare in un oceano d’ incertezze attraverso arcipelaghi di certezza.
Edgar Morin

“Arianna osserva Marco. Lo osserva  sin dall’inizio, sin da quel maledettissimo giorno in cui, per un errore banale, è caduto dalla moto e ha battuto la testa. Ricorda ancora la telefonata della madre, la corsa in ospedale e la terribile notizia: Marco è grave, gravissimo.
I giorni del coma sono stati devastanti per lei, per la famiglia, per gli amici.

Con grande sollievo di tutti, a poco a poco Marco è tornato a contatto con l’ambiente. Ha iniziato a eseguire semplici ordini, ha iniziato a parlare. Tuttavia, a mano a mano che Marco migliorava tutti hanno iniziato ad accorgersi che era cambiato…
Arianna lo guarda oggi e lo vede distaccato, apatico, anafettivo. Come se vivesse in una bolla di sapone, come se non fosse interessato a lei, alla vita precedente.
“Può essere una conseguenza di una grave cerebrolesione” hanno detto i medici. E anche se fisicamente si sta riprendendo bene, Arianna è angosciata dal pensiero che il suo Marco,  l’uomo di cui si è innamorata, non torni più, mai più”.  

Per grave cerebrolesione acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale dovuto a un trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, ecc.), tale da determinare una condizione di coma, più o meno protratto (ma comunque di durata superiore alle 24 ore), e menomazioni senso-motorie, cognitive o comportamentali che conducono a disabilità (Apolone et al., 2007).  Queste ultime possono persistere a lungo nel tempo o cronicizzarsi, e spesso implicano una riduzione del livello di attività e partecipazione sociale e una richiesta di importante supporto (economico, affettivo, assistenziale) da parte della famiglia (Redolfi et al., 2013).

Molto spesso le famiglie di queste persone raccontano l’evento che ha colpito il proprio caro come un qualcosa di devastante, come una sorta di spartiacque con la vita precedente. La famiglia si trova a vivere una nuova condizione, altamente stressante; forzatamente deve ristrutturare le proprie dinamiche interne, comportamentali e relazionali e riorganizzarsi per favorire i processi di coping e di adattamento (Rocchi et al., 2006).  In questo processo, reazioni ansiose e depressive sono molto frequenti nei famigliari, non solo adulti ma anche bambini (Redolfi et al., 2017), soprattutto quando le conseguenze della lesione al cervello comporta per la persona disordini cognitivi e comportamentali (Ponsford et al., 2003).
Adattarsi ad un cambiamento di questa entità, infatti, non è semplice. Il proprio parente colpito da lesione al cervello è vivo, ma spesso è molto diverso da quanto fosse prima. Dal punto di vista psicologico, il processo elaborativo cui la famiglia va incontro attraversa delle fasi simili a quelle che si vivono quando si è colpiti da un lutto: è necessario infatti accettare la perdita della persona che si conosceva e  imparare a relazionarsi con qualcuno che ha le sue sembianze ma che non è esattamente lui. La famiglia vive per questo motivo sentimenti di shock, negazione, rabbia, disperazione e angoscia .

Nonostante queste comprensibili difficoltà ad adattarsi a quanto accaduto, alla famiglia è richiesto di essere parte integrante del team riabilitativo. I famigliari sono, infatti, coloro che passano più tempo con il paziente. Se adeguatamente addestrati e informati permettono l’esplicarsi del programma riabilitativo durante tutto l’arco della giornata: il loro ruolo è di fondamentale importanza.
Per questi motivi, le strutture che accolgono questa tipologia di persone, propongono dei percorsi di presa in carico psicologica, specificatamente rivolti ai famigliari di pazienti con grave cerebrolesione.
Lo psicologo accompagna la famiglia in tutto il percorso riabilitativo del loro caro. Aiuta a comprendere le sue risorse ed i suoi bisogni. Vuole favorire nei familiari la fiducia e la sicurezza necessari all’alleanza di lavoro con l’equipe medica; mira ad aumentare la consapevolezza sulla disabilità e sul suo trattamento, così come la percezione di essere supportati ed accompagnati.

BIBLIOGRAFIA

Apolone G, Boldrini P, Avesani R et al (2007) 2o Conferenza nazionale di consenso bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 21:29–51

Ponsford, J., Olver, J., Ponsford, M., & Nelms, R. (2003). Long-term adjustment of families following traumatic brain injury where comprehensive rehabilitation has been provided. Brain injury, 17(6), 453-468.

Redolfi, A., Gugliotta, M., Risetti, M., Valiante, C., Vaccaro, S., Franchini, C., … & Mazzucchi, A. (2013). Gravi cerebrolesioni acquisite e rientro a domicilio: studio multicentrico di valutazione del carico assistenziale, economico ed emozionale delle famiglie. Giornale Italiano di Medicina riabilitativa, 27(3), 224-235.

Redolfi, A., Bartolini, G., Gugliotta, M., Maietti, A., Pietrapiana, P., Sapienza, S., … & Mazzucchi, A. (2017). When a parent suffers ABI: Investigation of emotional distress in children. Brain Injury, 1-11.

Rocchi, S., Boraso, A., Bettinardi, O., & Ghidelli, C. (2006). La malattia cardiaca cronica come evento critico familiare. Giornal Ital Cardiol, 7(3), 186-191.

 

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